Co Eliška potřebuje?

Eliška je statečná a šikovná holčička, která bojuje každý den, jak s nevyzpytatelnou nemocí CDKL5, která ovládá její tělíčko, tak bohužel také s epilepsií, kterou se nedaří úplně kompenzovat žádnými léky. Epileptické záchvaty má Eliška každý den.

I přesto všechno dokáže Eliška pomalinku dělat krůčky ve vývoji motorickém i mentálním. Pomáhají ji jednak léky – antiepiletika, dále CBD kapky, vitamíny, vhodná speciální strava, pravidelný šetrný režim, pravidelné cvičení, rehabilitace, stimulace, speciální pomůcky apod. Většinu pojišťovny nehradí a nebo pouze zčásti.

AKTUÁLNĚ nejvíce řešíme:

Nejdůležitější jsou pro Elišku aktuálně pravidelné rehabilitace a intenzivní rehabilitační pobyty, cena všech pobytů, rehabilitací a terapií na jeden rok se pohybuje kolem 450.000,- Kč.
Dále nutně potřebujeme pořídit nové a větší auto. Auto, které máme nyní je již 7 let staré a bohužel není na něj již spolehnutí, také je již malé a potřebujeme nutně větší. Bohužel velkou dodávku, do které se bude vejít nový velký vozík a potřebné pomůcky pro Elišku stojí nový nebo lehce ojetý kolem 800.000,- Kč. Auto bude ještě upraveno pro potřeby vozíčkáře. Pro naši rodinu je nemožné tyto finanční prostředky dát dohromady, ani nám nikde nepůjčí, splácíme hypotéku na 20 let starý dům, ve kterém žijeme.
V roce 2025 bychom moc rádi sehnali dostatek finančních prostředků na intenzivní rehabilitační a terapeutické pobyty, které bohužel zdravotní pojišťovna nehradí.
Rehabilitační a canisterapeutický pobyt v centru Physio Canis, Žilina, Slovensko. Canisterapeutický pobyt Elišce velmi prospívá, Eliška velmi dobře reaguje na zvířátka, zejména na pejsky, krásně spolupracuje, je schopná odcvičit vše co je potřeba. Program Intensiv, fyzio, canis s prvky senzorické integrace. Centrum má velké zkušenosti s dětmi s těžkým i kombinovaným postižením i v kombinaci s autismem. Pobyt je individuálně pro Elišku navržený vzhledem k jejím potřebám. 14 denní rehabilitační pobyt vychází na cca 2.000 EUR (50.000,- Kč) bez ubytování, bezbariérové ubytování cca 720 EUR.
Rehabilitační pobyt v Neurinu, Šamorín, Slovensko, mají největší zkušenosti s rehabilitacemi s dětmi s CDKL5 onemocněním, 14 denní rehabilitační pobyt vychází na cca 1.600 EUR (40.000,- Kč).
Rehabilitační a vzdělávací pobyty v centru Gardenia, Bratislava, Slovensko, mají jednak velké zkušenosti s dětmi s CDKL5 onemocněním a mají i velké zkušenosti s dětmi s onemocněním CVI – Kortikální poškození zraku (Cortical Vision Impairment – CVI) – je to forma zrakového postižení, které souvisí spíše s mozkem než s očima. Týdenní pobyt bez ubytování vychází na cca 600 EUR (15.000,- Kč), ještě je potřeba sehnat ubytování v Bratislavě, což není úplně jednoduché ani levné.
Pravidelně již několik let navštěvujeme lázně Klimkovice, které jsou hrazené pojišťovnou, akorát si připlácíme program Reha Motion (1 – 2 x ročně, 25.000,- Kč za pobyt) – vždy na 28 dní, 2/3 hrazené zdravotní pojišťovnou).
Pravidelně také Eliška navštěvuje ambulantní rehabilitace a další terapie, ergoterapie, masáže apod. Pouze 1 za 14 dní má Eliška rehabilitace hrazené zdravotní pojišťovnou a 1 za 2-3 týdny ergoterapii hrazenou pojišťovnou. Bohužel 🙁
Přitom jak rehabilitace tak i ergoterapie jsou velmi přínosné, vedou je špičkoví terapeuti a jsme s nimi velmi spokojení. Bohužel v Pardubicích a okolí je nedostatek terapeutů, kteří jsou ochotni pracovat s dětmi, je jich velmi málo oproti jiným krajům. Proto si velmi vážíme, že vůbec máme ke komu docházet. Také i proto si velmi vážíme, že máme úžasné další dvě fyzioterapeutky Péťu a Léňu, ke kterým můžeme docházet jako samoplátci, aby měla Eliška pravidelně ambulantní rehabilitace 2-3x týdně. Také děkujeme za masáže od Lukáše :-).
Eliška už je velká holka, práce s ní je čím dál více náročnější a velmi si vážíme všech terapeutů, učitelů, prostě každého kdo má sílu, lásku a trpělivost se Elišce věnovat a pomáhat ji naučit se nové věci :-))))
Dále nás čeká pořízení nové větší zdravotní židličky, nárok od ZP na ni bude mít Eliška na jaře 2025, ale čeká nás doplatek ve výši 50.000,- Kč, protože židlička už je velikostí pro dospělé, největší možná a tam je bohužel takto vysoký doplatek.
PRAVIDELNÉ výdaje nutné + dle našich finančních možností:

doplácení léků na epilepsii, potravinový doplněk CBD díky kterému má Eliška méně epileptických záchvatů a také jsou mírnější a kratší, cena cca 5.000,- Kč měsíčně (v ČR již existuje schválený lék z CBD – EPIDYOLEX, ale ZP ho zatím pacientům s CDKL5 nehradí a je velmi drahý), vitamíny, potravinové doplňky, větší spotřeba léků běžných (sirupy, čípky apod.)
větší spotřeba plínek, plínky hrazené ZP nevyjdou, musíme dokupovat další, ubrousků, přebalovací podložky ap.
speciální kosmetika, oleje na masáže, apod.
speciální strava reflux (problémy s vyprazdňováním, částečně stále kojenecká strava)
doplňování potřebných pomůcek jak na rehabilitaci, logopedii, senzorických hraček, hmatové obrázky, stimulující obrázky
hůře už se shání vhodné oblečení, Eliška při oblékání neumí pomoci, proto je náročnější ji oblékat než zdravé děti, vyhovuje bavlněné, pohodlné, volnější, do gumy, prostě ve stylu oblečení pro děti do 2 let (jako např. bodýčka, overaly – existuje speciální oblečení a doplňky pro postižené děti, ale jsou samozřejmě dražší)
PHM – aktuálně cca 4.000,- Kč měsíčně, Eliška by neměla jezdit hromadnou dopravou a někdy to ani není možné, jezdí denně do speciální ZŠ do Chrudimi, na rehabilitace, terapie, pravidelně na kontroly k lékařům do Prahy, Brna, Hradce Králové. Dále na protetiku do Brna, na rehabilitační pobyty do Žiliny, Šamorína a Bratislavy (Slovensko), Klimkovic, aj. – to je pak samozřejmě ještě daleko více. od

….. nebo můžete pomoci:

Číslo transparentního účtu: 2001142763/2010

Náhled na účet: Transparentní účet „Naděje pro Elišku“

IBAN: CZ1720100000002001142763, BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX.

Na zaslané finanční dary je možné vystavit Darovací smlouvu se spolkem CDKL5 Czech, z.s., případně potvrzení o daru – pro účely daňového odpočtu, pro firmy i jednotlivce

Co Eliška potřebuje?