Náš příběh
Naděje pro Elišku aneb život se vzácným genetickým onemocněním … CDKL5 onemocnění
Bylo, nebylo … v jednom krásném městečku, žila 4-členná rodinka v malém domečku, narodila se jim překrásná a zdravá holčička, vybrali pro ni jméno Eliška. Eliška celé těhotenství v bříšku spokojená byla, radost a štěstí všem kolem po narození přinášela, tatínek na své princezně oči mohl nechat každý den, nikoho nenapadlo, že brzy skončí tento šťastný sen.
První diagnóza kryptogenní EPILEPSIE
Velký pláč a zvláštní chování Eliška někdy měla, kryptogenní EPILEPSIE první diagnóza byla, kolotoč různých vyšetření Eliška v Pardubicích i Praze prodělala, spousty léků a Ketogenní dietu vyzkoušela, ale epilepsie se vzdát stále a stále nechtěla, i když přes 300 velkých záchvatů Eliška prodělala, stále sílu bojovat a nevzdat se v sobě měla, i když mamince a tatínkovi již někdy síla docházela.
Očičkama se na svět dívat moc nechtěla, brýle, zrakové terapie a raná péče EDA jí pomohla, nejdříve stále jenom na zádíčkách ležela, a díky častému cvičení a lázním v Luži se otáčet na bříško začala. Poslední léky Elišce zdá se pomohly, cvičit pilně v Jánských lázních jsme začaly a na kolínka se konečně dostaly, záchvaty se však zase vrací zpět, je to zlý sen, doktoři nám pomáhají, musíme být trpělivý jen.
RUČIČKY také dlouho používat nechtěla, pak si s nimi zvláštně hrát začala. Mamka s taťkou stále zamotanou hlavičku měli, co se stále s Eliškou dělo, nevěděli, maminka si stále s diagnózou hlavu lámala, s prosbou o pomoc se na Rett Community proto obrátila, a tak hlavní diagnózu dnes známe, s CDKL5 onemocněním děvčátko doma máme …
… a co naši holčičku s CDKL5 čeká v jejím životě, chodit možná sama nikdy nebude, slůvko táta a máma asi nikdy neuslyšíme, uchopit jídlo a dát do pusinky se také asi nenaučíme. Stále si tleská nebo hraje s ručičkama, možná až moc, špatně spí, někdy pláče nebo se směje a vy nevíte proč, celý život plně na vaši péči odkázaná je, nenají se, nedojde si na záchod, nepřebalí se, neumí říci, co jí bolí … ale její oči každý den na Vás promlouvají, ráda sleduje děj kolem sebe a někdy zase sama býti chce, hudba je však to krásné, co většinou miluje, problémy jako skřípání zubů, zácpa, epilepsie, skolióza trápí je, těžký život plný zdravotních obtíží čeká je.
Tak to je CDKL5 – vzácné genetické onemocnění, kdy ze zdravé holčičky se těžce postižená slečna stane a navždy se celý život rodiny změní …
… ale my nebudeme brečet a v koutku stát, budeme s touto nevyléčitelnou nemocí každý den se prát, uděláme vše pro to, aby Eliška ve svém životě šťastná byla, aby tato vzácná holčička krásný život měla. Budeme cvičit, učit se a pilně pracovat každý den, rehabilitace, hipoterapie, ergoterapie, bazén, vířivku a jiné terapie si dopřáváme DÍKY VÁM všem, z každého malého pokroku se radovat budeme, až jednou vysněného cíle určitě dosáhneme.
A když Elišku nebo jiné děťátko s CDKL5 syndromem potkáte, možná podle zvláštního chování je poznáte, buďte prosím tolerantní a pokuste se seznámit s tím, že vzácné bytosti, které rozumí vašim slovům, radosti a smutku to jsou, to vím, jejich velmi výrazné oči k vám promlouvají, věřte, že velmi složitý a těžký život tyto děti mají, uvězněné ve svém tělíčku celý život jsou, a co chtějí a potřebují, říci však nemohou, proto velice děkujeme Vám všem, že se pokusíme udělat krásný a spokojený život Elišce i ostatní těmto dětem všem.
Děkujeme Eliška s maminkou
Chcete se nám ozvat?
Kontakt
- V Oklikách 934, Pardubice - Svítkov, 53006