Co Eliška potřebuje?

Eliška je statečná a šikovná holčička, která bojuje každý den, jak s nevyzpytatelnou nemocí CDKL5, která ovládá její tělíčko, tak bohužel také s epilepsií, kterou se nedaří kompenzovat nyní žádnými léky. Epileptické záchvaty má Eliška každý den 🙁

I přesto všechno dokáže Eliška pomalinku dělat krůčky ve vývoji motorickém i mentálním. Pomáhají ji jednak léky – antiepiletika, dále CBD kapky, vitamíny, vhodná speciální strava, pravidelný šetrný režim, pravidelné cvičení, rehabilitace, stimulace, speciální pomůcky apod. Většinu pojišťovny nehradí a nebo pouze zčásti.

V roce 2017 bude Eliška potřebovat:

aktuálně nejvíce řešíme:

  • větší auto do kterého se vejde zdravotní kočárek, zdravotní židlička, zdravotní výsuvná autosedačka, případně vozíček apod., musí vydržet minimálně 10 let (cca 350.000,- kč) – v lednu 2017 podána žádost o příspěvek na ÚP, doufáme alespoň v nějaký příspěvek + doufáme v pomoc od nějaké nadace či firmy, tak snad to dopadne 🙂 aktuálně nám auto pravidelně nefunguje v ty nejvíce nevhodné situace, bohužel je Eliška na dopravě autem plně závislá.
  • vertikalizační stojan (57.000,- kč) – bude podána žádost v únoru na ZPMV, měl by být z větší části hrazen pojišťovnou
  • ortézy na nohy – měli by být hrazeny pojišťovnou
  • otočná autosedačka do auta (cca 8.600,- kč), nyní již je problém Elišku do stávající autosedačky umístit
  • oční kamera Tobii + komunikační programy  (95.000,- Kč) + PC – v lednu 2017 podána žádost na ÚP, pokud pomůcku schválí, měla by být hrazena z 90% úp + nutno dokoupit PC a monitor, pokud ne požádáme o pomoc nadace, firmy, je to pravděpodobně jediný způsob komunikace do budoucna s Eliškou
  • pravidelné rehabilitační pobyty – ideálně Reha Klim Aktiv Junior v Klimkovicích (ročně cca 243.000,- kč – 3×75.000 +logopedie 6.000) – rezervovány leden, duben a září 2017, vždy na 28 dní
  • hiporehabilitační pobyty (cca 12.000,- kč za týden)
  • v polovině roku by byla ideální rekonstrukce bydlení – vybudování bezbariérového pokoje + koupelny pro Elišku, doufáme v pomoc od nadace nebo firmy 
  • pobyty ozdravné s Rett Community, CDKL5 Slovakia, aj.
  • různé stimulační, rehabilitační pomůcky aj.

pravděpodobně až v roce 2018 budeme řešit:

  • speciální výsuvnou autosedačku + systém k zabudování do auta
  • speciální zdravotní postel

Pravidelné výdaje nutné + dle našich finančních možností:

  • doplácení léků na epilepsii, vitamíny, potravinové doplňky, větší spotřeba léků běžných (sirupy, čípky apod.)
  • větší spotřeba plínek, ubrousků, přebalovací podložky ap.
  • speciální kosmetika, oleje na masáže, apod.
  • speciální strava reflux + potravinová intolerance na kravské mléko (ublinkávání, problémy s vyprazdňováním, částečně stále kojenecká strava)
  • doplňování potřebných pomůcek, hraček, hmatové obrázky, stimulující obrázky
  • speciální masáže, canisterapie, hipoterapie
  • zdravotní plavání, procedury (vířivka)
  • rehabilitace nad rámec hrazených pojišťovnou
  • hůře už se shání vhodné oblečení, vyhovuje bavlněné, pohodlné, volnější, do gumy, prostě ve stylu oblečení pro děti do 2 let (jako např. bodýčka, overaly – existuje speciální oblečení a doplňky pro postižené děti, ale jsou samozřejmě dražší)
  • PHM, Eliška nemůže jezdit hromadnou dopravou (není vůbec očkovaná)

Dosud se nám podařilo Elišce zakoupit – pořídit díky Vám všem dárcům, nadacím, nadačním fondům, různým firmám a z našich vlastních prostředků:

„2017“

„2016“

„2015“

 

Pokud chcete Elišce pomoci s pořízením všeho potřebného, bližší info o tom jak, najdete v sekci Jak můžete pomoci?