Co Eliška potřebuje?

Eliška je statečná a šikovná holčička, která bojuje každý den, jak s nevyzpytatelnou nemocí CDKL5, která ovládá její tělíčko, tak bohužel také s epilepsií, kterou se nedaří kompenzovat nyní žádnými léky. Epileptické záchvaty má Eliška každý den 🙁

I přesto všechno dokáže Eliška pomalinku dělat krůčky ve vývoji motorickém i mentálním. Pomáhají ji jednak léky – antiepiletika, dále CBD kapky, vitamíny, vhodná speciální strava, pravidelný šetrný režim, pravidelné cvičení, rehabilitace, stimulace, speciální pomůcky apod. Většinu pojišťovny nehradí a nebo pouze zčásti.

aktuálně nejvíce řešíme:

  • Elišku čeká operace nohou a bude potřebovat vyrobit nové ortézy na nohy od rakouské fy Pohlig, ortézy jsou dynamické s hydraulikou, v ČR se nevyrábí – nejsou hrazeny pojišťovnou, cena 6.300 EUR (cca 160.000,- Kč)
  • Stále jsou velmi důležité a potřebné pravidelné intenzivní rehabilitační pobyty v Neurinu, Šamorín, SK, nehrazené pojišťovnou, největší zkušenosti s rehabilitacemi s dětmi s CDKL5 onemocněním, 14 denní pobyt, cca 1000 EUR (27.000,- Kč)
  • pořídit nový sportovní kočár xRover, vel. L, stávající začíná být malý, nový kočár by už vydržel do dospělosti, je to jediná možnost jak vyrazit na delší procházky, procházky v každém počasí, procházky do přírody, je to zejména bezpečné pro Elišku kvůli epilepsii a také umožňuje Elišce i odpočívat či spát, cena cca 80.000 Kč
  • pravidelné rehabilitační a speciálně vzdělávací pobyty v Gardenii a Kcentru, Bratislava, SK, nehrazené pojišťovnou, velké zkušenosti s dětmi s CDKL5 onemocněním, týdenní pobyt s ubytováním cca 1.200 EUR (30.000,- Kč)
  • pravidelné rehabilitační pobyty – ideálně Reha Motion v Klimkovicích (1 – 2 x ročně, celkem cca 70.000,- kč, 2 x 35.000) – vždy na 28 dní, 2/3 hrazené zdravotní pojišťovnou)
  • hiporehabilitační pobyty (cca 20.000,- kč za týden)
  • velmi nutně bychom potřebovali provést rekonstrukci bydlení – vybudování bezbariérového pokoje z garáže + koupelny pro Elišku, doufáme v pomoc od nadace nebo firmy, odhad cca 350.000,- Kč
  • pobyty ozdravné s Rett Community, CDKL5 Slovakia, aj.
  • různé stimulační, rehabilitační pomůcky aj.
  • speciální zdravotní postel, pokud bude mít Eliška pokoj

Pravidelné výdaje nutné + dle našich finančních možností:

  • doplácení léků na epilepsii, potravinový doplněk CBD díky kterému má Eliška méně epileptických záchvatů a také jsou mírnější a kratší, cena cca 5.000,- Kč měsíčně (v ČR již existuje schválený lék z CBD – EPIDYOLEX, ale ZP ho nehradí a je velmi drahý), vitamíny, potravinové doplňky, větší spotřeba léků běžných (sirupy, čípky apod.)
  • větší spotřeba plínek, ubrousků, přebalovací podložky ap.
  • speciální kosmetika, oleje na masáže, apod.
  • speciální strava reflux (ublinkávání, problémy s vyprazdňováním, částečně stále kojenecká strava)
  • doplňování potřebných pomůcek, hraček, hmatové obrázky, stimulující obrázky
  • pravidelné masáže, canisterapie, hipoterapie
  • zdravotní plavání, procedury (vířivka)
  • ambulantní rehabilitace nad rámec hrazených pojišťovnou
  • hůře už se shání vhodné oblečení, vyhovuje bavlněné, pohodlné, volnější, do gumy, prostě ve stylu oblečení pro děti do 2 let (jako např. bodýčka, overaly – existuje speciální oblečení a doplňky pro postižené děti, ale jsou samozřejmě dražší)
  • PHM, Eliška neměla by jezdit hromadnou dopravou

Dosud se nám podařilo Elišce zakoupit – pořídit díky Vám všem dárcům, nadacím, nadačním fondům, různým firmám a z našich vlastních prostředků:

„2017“

„2016“

„2015“

 

Pokud chcete Elišce pomoci s pořízením všeho potřebného, bližší info o tom jak, najdete v sekci Jak můžete pomoci?