Co Eliška potřebuje?

Eliška je statečná a šikovná holčička, která bojuje každý den, jak s nevyzpytatelnou nemocí CDKL5, která ovládá její tělíčko, tak bohužel také s epilepsií, kterou se nedaří úplně kompenzovat žádnými léky. Epileptické záchvaty má Eliška každý den 🙁

I přesto všechno dokáže Eliška pomalinku dělat krůčky ve vývoji motorickém i mentálním. Pomáhají ji jednak léky – antiepiletika, dále CBD kapky, vitamíny, vhodná speciální strava, pravidelný šetrný režim, pravidelné cvičení, rehabilitace, stimulace, speciální pomůcky apod. Většinu pojišťovny nehradí a nebo pouze zčásti.

AKTUÁLNĚ nejvíce řešíme:

  • BEZBARIÉROVÝ POKOJ PRO ELIŠKU – prosím pomozte nám sehnat dostatek korunek na pokoj pro Elišku, aby měla konečně své vlastní bezpečné místo, svoji vlastní zdravotní postýlku, místo na cvičení.
  • Náš domek není bezbariérový, ani není moc velký, je to řadový prostřední dům, který jsme pořídili před 16 lety a stále splácíme hypotéku. Domek má v přízemí kuchyňský kout spojený s obývacím pokojem, malou koupelnu a garáž. V 1.patře jsou 3 menší pokoje a koupelna. Vzhledem k tomu, že Eliška už má 8 let, 30 kg, 130 cm, nosit ji několikrát denně do 1.patra po zatočených užších schodech je velmi náročné. Také má pomůcky, které používá každý den, které ani do 1. patra nedostaneme, jako třeba vertikalizační stojan apod. Hledali jsme řešení různá, nejlepší řešení v naší situaci vyšlo předělat garáž na bezbariérový pokoj pro Elišku. Dále pokud by to bylo možné předělat i nevyhovující malou koupelnu na bezbariérovou koupelnu pro Elišku. Eliška by pak měla v přízemí vše co je potřeba k běžnému životu a nemuseli bychom už ji nosit do schodů. Vzhledem k vážnému onemocnění CDKL5, které je stále neléčitelné a předpokládá se, že bude Eliška potřebovat naši pomoc 24h denně celý svůj život, bezbariérové bydlení bychom tak využili na péči o ni na celý její život.
  • Korunky na bezbariérové bydlení sháníme již delší dobu, pokusili jsme se je sehnat i přes portál Donio, ale vybrala se jenom poloviční částka. Bohužel ceny ve stavebnictví rostou také stále nahoru. Máme již stavební povolení, máme domluvenou stavební firmu i rozpočet.
  • Aktuální cena přestavby garáže na pokoj 470.000,- Kč a předělání koupelny na bezbariérovou 280.000,- Kč. Bohužel je to spousta korunek a vzhledem k ostatním výdajům, které Eliščina nemoc přináší je pro nás nereálné bez pomoci nadací a dárců tuto přestavbu realizovat.  
  • Elišku čeká operace nohou a bude potřebovat vyrobit nové ortézy na nohy od rakouské fy Pohlig, ortézy jsou dynamické s hydraulikou, v ČR se nevyrábí – nejsou hrazeny pojišťovnou, cena 6.300 EUR (cca 160.000,- Kč)
  • Stále jsou velmi důležité a potřebné pravidelné intenzivní rehabilitační pobyty v Neurinu, Šamorín, SK, nehrazené pojišťovnou, největší zkušenosti s rehabilitacemi s dětmi s CDKL5 onemocněním, 14 denní pobyt, cca 1000 EUR (27.000,- Kč) za rok je to cca 6 pobytů za 180.000,- Kč.
  • pořídit nový sportovní kočár xRover, vel. L, stávající začíná být malý, nový kočár by už vydržel do dospělosti, je to jediná možnost jak vyrazit na delší procházky, procházky v každém počasí, procházky do přírody, je to zejména bezpečné pro Elišku kvůli epilepsii a také umožňuje Elišce i odpočívat či spát, cena cca 80.000 Kč
  • pravidelné rehabilitační a speciálně vzdělávací pobyty v Gardenii a Kcentru, Bratislava, SK, nehrazené pojišťovnou, velké zkušenosti s dětmi s CDKL5 onemocněním, týdenní pobyt s ubytováním cca 1.200 EUR (30.000,- Kč)
  • pravidelné rehabilitační pobyty – ideálně Reha Motion v Klimkovicích (1 – 2 x ročně, celkem cca 70.000,- kč, 2 x 35.000) – vždy na 28 dní, 2/3 hrazené zdravotní pojišťovnou)
  • hiporehabilitační pobyty (cca 20.000,- kč za týden)
  • pobyty ozdravné s Rett Community, CDKL5 Slovakia, aj.
  • různé stimulační, rehabilitační pomůcky aj.
  • speciální zdravotní postel, pokud bude mít Eliška pokoj

Pravidelné výdaje nutné + dle našich finančních možností:

  • doplácení léků na epilepsii, potravinový doplněk CBD díky kterému má Eliška méně epileptických záchvatů a také jsou mírnější a kratší, cena cca 5.000,- Kč měsíčně (v ČR již existuje schválený lék z CBD – EPIDYOLEX, ale ZP ho nehradí a je velmi drahý), vitamíny, potravinové doplňky, větší spotřeba léků běžných (sirupy, čípky apod.)
  • větší spotřeba plínek, plínky hrazené ZP nevyjdou, musíme dokupovat další, ubrousků, přebalovací podložky ap.
  • speciální kosmetika, oleje na masáže, apod.
  • speciální strava reflux (ublinkávání, problémy s vyprazdňováním, částečně stále kojenecká strava)
  • doplňování potřebných pomůcek, hraček, hmatové obrázky, stimulující obrázky
  • pravidelné masáže, canisterapie, hipoterapie
  • zdravotní plavání, procedury (vířivka)
  • ambulantní rehabilitace nad rámec hrazených pojišťovnou
  • hůře už se shání vhodné oblečení, Eliška při oblékání neumí pomoci, proto je náročnější ji oblékat než zdravé děti, vyhovuje bavlněné, pohodlné, volnější, do gumy, prostě ve stylu oblečení pro děti do 2 let (jako např. bodýčka, overaly – existuje speciální oblečení a doplňky pro postižené děti, ale jsou samozřejmě dražší)
  • PHM, Eliška by neměla jezdit hromadnou dopravou a někdy to ani není možné, jezdí denně do speciální ZŠ do Chrudimi, pravidelně na kontroly k lékařům do Prahy, Brna, Hradce Králové, do Rakouska do Vídně, na rehabilitační pobyty do Klimkovic, Šamorína a Bratislavy (Slovensko), Prahy, Bohuslavic apod. 

Dosud se nám podařilo Elišce zakoupit – pořídit díky Vám všem dárcům, nadacím, nadačním fondům, různým firmám a z našich vlastních prostředků:

„2017“

„2016“

„2015“

 

Pokud chcete Elišce pomoci s pořízením všeho potřebného, bližší info o tom jak, najdete v sekci Jak můžete pomoci?