Naděje pro Elišku - podpora a pomoc děvčátku s nevyléčitelným onemocněním ... číslo transparentního účtu: 2001142763/2010

Bylo, nebylo ... v jednom malém domečku, v našem milém městečku, narodila se holčička, dali jí jméno Eliška ... zdravá a krásná vskutku byla, radost a štěstí všem kolem přinášela ... zvláštní chování však někdy měla, epilepsie první diagnóza byla ... spousty záchvatů bohužel prodělala a stále jen s ručičkama si pořád tleskala ... zamotanou hlavičku z toho všichni měli, co se s Eliškou dělo, ale nevěděli ... díky doktorům a ochotným lidem dnes diagnózu známe - děvčátko s diagnózou CDKL5 onemocněním doma máme ... tak to je ten Rettův syndrom - vzácné genetické onemocnění, kdy ze zdravé holčičky, se těžce postižená slečna stane a celý život rodiny se změní ... děkujeme že nám pomáháte :-).

Náš příběh

Eliška se narodila jako úplně zdravé miminko. V 8 týdnech věku se u Elišky objevily epileptické záchvaty. Eliška absolvovala řadu vyšetření, ale co bylo příčinou se nevědělo. Vyzkoušeno bylo 6 druhů léků a speciální ketogenní dieta. Až kombinace posledních 3 léků přinesla období bez záchvatů. Eliška se ale stále moc nevyvíjela, i když pilně cvičila a stále jen s ručičkama si hrála a tleskala. Díky lékařům a ochotným lidem z Rett Community dnes diagnózu již známe, nazývá se CDKL5 onemocnění. Sice bude Eliška na naši péči celý život odkázaná, ale my uděláme vše pro to, aby měla krásný a spokojený život a byla šťastná.

Sbírání víček pro Elišku

Sbírají se plastová víčka od PET lahví, mléka, džusů, šťáv. Dále sbíráme hliníková víčka od piva, hliníkové plechovky, papír. Sběrem plastových víček, hliníku a papíru pomůžete Elišce financovat rehabilitační a kompenzační pomůcky, speciální hračky, rehabilitační pobyty, a tím přispějete ke zlepšení jejího zdravotního stavu a lepšímu životu.

Jak můžete pomoci

Jak můžete Elišce pomoci? Sbíráním víček z PET lahví a i jiných plastových víček, sbíráním hliníku a papíru. Darováním jakékoliv, třeba sebemenší částky na transparentní účet Elišky. Uspořádáním akce sportovní, hudební, večírku, apod. Sdílením informací mezi své přátelé a známé, v zaměstnání, vystavením letáčku apod. Moc Vám Děkujeme!

Diagnózy

Rettův syndrom, atypický, mutace CDKL5 genu ... Kryptogenní farmakorezistentní epilepsie ... CVI - vada zraku, strabismus ... těžké psycho-motorické postižení ... dyspraxie, stereotypní pohyby rukou ... bruxismus, reflux, problémy s příjmem potravy, zácpa ... porucha spánkového režimu ... apraxie, hypotonie

Příspěvky

Co Eliška potřebuje?

Co Eliška potřebuje?

Eliška je statečná a šikovná holčička, která bojuje každý den jak s nevyzpytatelnou nemocí – díky lékům, vitamínům, vhodné stravě, pravidelnému šetrnému režimu, tak s opožděným vývojem – díky pravidelným cvičením, rehabilitacím, stimulacím, speciálním pomůckám apod. Většinu pojišťovny nehradí a nebo pouze zčásti.

Pomáhají nám :-)

Pomáhají nám :-)

V roce 2015 Elišce přispěli finančním darem: více info v odkazu. V roce 2015 nám zároveň přispěli všichni co přinesli plastová víčka a plastové obaly, hliníková víčka a hliníkové obaly, papírový sběr. Další významnou pomocí, která se nedá vyčíslit penězi je pravidelná péče a pomoc od Raná péče Pardubice, Raná péče EDA Praha, sestřičky a doktoři Thomayerova nemocnice v Krči, naše úžasná dětská doktorka MUDr. Vrubelová a sestřička a výborný dětský neurolog MUDr. Munzar a sestřička :-) Také nesmíme zapomenout na úžasnou a profesionální péči všech zaměstnanců, kteří se o nás starali v Dětské Hamzově léčebně v Košumberku :-)

Košumberk - rehabilitace

Košumberk - rehabilitace

Celkový pobyt byl super a pro Elišku velmi prospěšný jak po stránce motorické tak určitě i psychické. Určitě se moc těšíme na další pobyt v Košumberku, bohužel má Eliška nárok na lázně placené pojišťovnou pouze 1 x za rok. Uděláme ale vše pro to, abychom mohli na podobné rehabilitační a nebo neurorehabilitační pobyty jezdit s Eliškou častěji :-)

Videa

Videa

Vytvořila jsem video, kde jsem se snažila trošku přiblížit příběh Elišky, čím vším si prošla a co vše ji trápí. Není jednoduché to popsat, protože Epilepsie je velmi rozšířená nemoc a vytváří milióny různých příběhů a my jsme zrovna příběh složitý s dalšími jinými problémy a patříme k těm, se kterými si nikdo moc neví rady. Ale věříme, že se jednou najde lék, který pomůže a že se přijde na to, co Elišce všechny ty problémy způsobuje.