Naděje pro Elišku - podpora a pomoc děvčátku s nevyléčitelným onemocněním ... číslo transparentního účtu: 2001142763/2010

Bylo, nebylo ... v jednom malém domečku, v našem milém městečku, narodila se holčička, dali jí jméno Eliška ... zdravá a krásná vskutku byla, radost a štěstí všem kolem přinášela ... zvláštní chování však někdy měla, epilepsie první diagnóza byla ... spousty záchvatů bohužel prodělala a stále jen s ručičkama si pořád tleskala ... zamotanou hlavičku z toho všichni měli, co se s Eliškou dělo, ale nevěděli ... díky doktorům a ochotným lidem dnes diagnózu známe - děvčátko s diagnózou CDKL5 onemocněním doma máme ... tak to je to vzácné genetické onemocnění, kdy ze zdravé holčičky, se těžce postižená slečna stane a celý život rodiny se změní ... děkujeme že nám pomáháte :-).

Náš příběh

Eliška se narodila jako úplně zdravé miminko. V 8 týdnech věku se u Elišky objevily epileptické záchvaty. Eliška absolvovala řadu vyšetření, ale co bylo příčinou se nevědělo. Vyzkoušeno bylo 6 druhů léků a speciální ketogenní dieta. Žádná kombinace léků nepřinesla delší období bez záchvatů. Eliška se vyvíjí velmi pomalu, každý den pilně cvičí. Díky lékařům a ochotným lidem z Rett Community dnes diagnózu již známe, nazývá se CDKL5 onemocnění. Sice bude Eliška na naši péči celý život odkázaná, ale my uděláme vše pro to, aby měla krásný a spokojený život a byla šťastná.

Jak můžete pomoci

Jak můžete Elišce pomoci? Darováním jakékoliv, třeba sebemenší částky na transparentní účet Elišky. Uspořádáním charitativní akce sportovní, kulturní, hudební, večírku, bazárku, apod. Sdílením informací mezi své přátelé a známé, v zaměstnání, vystavením letáčku apod. Moc Vám Děkujeme!

Co Eliška potřebuje?

Elišce velmi pomáhají pravidelné intenzivní rehabilitační pobyty (Klimkovice Reha Klim, Hiporehabilitace Mirákl, rehabilitace Neurino), pojišťovny na ně přispívají max. 1-2x za rok nebo některé ani nehradí. Cena pobytů za rok je cca 250.000 Kč. Eliška bude potřebovat nové ortézy na nohy, které pojišťovna nehradí, cena je cca 160.000 Kč. Velmi by pomohla s každodenní péčí i s cvičením bezbariérová úprava domu, pokoje jsou v 1.patře, nejhodnější by bylo předělat garáž na pokoj pro Elišku.

Diagnózy

Mutace CDKL5 genu ... farmakorezistentní epilepsie ... CVI - vada zraku, strabismus ... těžké psycho-motorické postižení ... autismus ... dyspraxie, stereotypní pohyby rukou ... bruxismus, reflux, problémy s příjmem potravy, zácpa ... porucha spánkového režimu ... apraxie, hypotonie

Příspěvky

Co Eliška potřebuje?

Co Eliška potřebuje?

Eliška je statečná a šikovná holčička, která bojuje každý den jak s nevyzpytatelnou nemocí – díky lékům, vitamínům, vhodné stravě, pravidelnému šetrnému režimu, tak s opožděným vývojem – díky pravidelným cvičením, rehabilitacím, stimulacím, speciálním pomůckám apod. Většinu pojišťovny nehradí a nebo pouze zčásti.

Pomáhají nám :-)

Pomáhají nám :-)

V roce 2015 Elišce přispěli finančním darem: více info v odkazu. V roce 2015 nám zároveň přispěli všichni co přinesli plastová víčka a plastové obaly, hliníková víčka a hliníkové obaly, papírový sběr. Další významnou pomocí, která se nedá vyčíslit penězi je pravidelná péče a pomoc od Raná péče Pardubice, Raná péče EDA Praha, sestřičky a doktoři Thomayerova nemocnice v Krči, naše úžasná dětská doktorka MUDr. Vrubelová a sestřička a výborný dětský neurolog MUDr. Munzar a sestřička :-) Také nesmíme zapomenout na úžasnou a profesionální péči všech zaměstnanců, kteří se o nás starali v Dětské Hamzově léčebně v Košumberku :-)

Košumberk - rehabilitace

Košumberk - rehabilitace

Celkový pobyt byl super a pro Elišku velmi prospěšný jak po stránce motorické tak určitě i psychické. Určitě se moc těšíme na další pobyt v Košumberku, bohužel má Eliška nárok na lázně placené pojišťovnou pouze 1 x za rok. Uděláme ale vše pro to, abychom mohli na podobné rehabilitační a nebo neurorehabilitační pobyty jezdit s Eliškou častěji :-)

Videa

Videa

Vytvořila jsem video, kde jsem se snažila trošku přiblížit příběh Elišky, čím vším si prošla a co vše ji trápí. Není jednoduché to popsat, protože Epilepsie je velmi rozšířená nemoc a vytváří milióny různých příběhů a my jsme zrovna příběh složitý s dalšími jinými problémy a patříme k těm, se kterými si nikdo moc neví rady. Ale věříme, že se jednou najde lék, který pomůže a že se přijde na to, co Elišce všechny ty problémy způsobuje.